Frühchenwunder

Ihr nennt es Chaos? Wir nennen es Normal!

Ist das Kind gesund?……

Seit dem wir im September unsere kleine Lilly geboren haben, ist die meist gestellte Frage an uns Eltern, ob Lilly denn gesund sein wird oder eine Behinderung davon tragen wird. Anfangs haben wir die Frage noch beantwortet, denn Sie hat keine Behinderung. Natürlich war dies nicht von Anfang an klar, aber wir haben es immer gehofft. Sie ist einfach unser großes Wunder, ich sage es immer wieder.

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Ich habe mir in letzter Zeit oft die Frage gestellt, ob ich Eltern, die in dieser Situation wären, diese Frage stellen würde. Und ich muss sagen definitiv NEIN! Ist es wichtig, ob unser Kind behindert ist oder nicht? Auch darüber habe ich mir unendlich viele Gedanken gemacht und bin immer wieder zu dem Entschluss gekommen, das es nicht wichtig ist, zumindest nicht für uns. Wenn ich ehrlich bin, finde ich die Frage auch ein wenig unverschämt, obwohl ich denke, das es von den Personen überhaupt nicht böse gemeint ist. Eltern, die in so einer schwierigen Situation stecken, haben wirklich andere Probleme. Es ist einfach grausam!

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Ich habe mir nichts sehnlicher gewünscht, als das meine kleine Maus bis zum Ende in meinem Bauch bleiben darf. Aber leider ist es ganz anders gekommen, womit ich immer noch zu kämpfen habe. Ich bereue meine Entscheidung, das mein Kind die maximale Therapie bekommt, die die Medizin aufweisen kann , auf keinster Weise. Ich hätte es nicht übers Herz bringen können.

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Ich bin unendlich Dankbar das wir unsere kleine Maus mittlerweile bei uns haben. Sie ist einfach unendlich süß!

War es bei euch auch so? Habt ihr es genau so empfunden? Wie hat euer Umfeld reagiert?

Lasst mir einfach ein Kommentar da.

Lg Conny

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  1. Tamara

    Also ich finde die Frage auch daneben… Vor allem weil ich denke: Was hätten die Leute von der Antwort? Die Babys sind noch so klein und haben noch so viel Zeit sich zu entwickeln, wie will man da zu 100% sicher sagen, dass sich ein Kind auf diese oder jene Weise entwickeln wird? Ich denke nicht!
    Und selbst wenn ein Kind durch eine Frühgeburt eine Behinderung davon trägt, wäre das für mich kein Grund die Entscheidung zu bereuen, alles für das Kind probiert zu haben. Schliesslich kann man auch ein reifes und völlig gesundes Kind zur Welt bringen und dann bekommt es eine Krankheit oder hat einen Unfall. Da würde ja auch keiner sagen „Ähhh, bitte nicht alles probieren, vielleicht ist es danach nicht mehr wie vorher!“

  2. Johanna Bauer

    Hallo, wir haben auch ein Frühchen. 26 SSW. ihr Zwilling ist schon in der 19 ssw intrauterin verstorben. Die Geburt war ein Drama und es wurde nicht besser. Am dritten Tag bekam sie Hirnblutungen III. und IV Grades und lange Zeit war nicht klar ob und wenn Wie sie es schafft. Was soll ich sagen, sie hat es geschafft und auch sie hat es allen gezeigt. Es folgten allerdings unzählige Operationen und weitere Komplikationen und auch wir haben uns immer gefragt ,wird sie behindert sein und wenn ja wie stark. Prognosen haben die Ärzte nie abgeben, sie sagten immer es ist sehr individuell. Heute ist sie zwei Jahre alt, Shuntversorgt ,plappert ,läuft ist quasi gesund. Sie hat eine leichte Halbseitenlähmung Hand und Fuß betont. Auch wir haben viele Termine und viele Therapien und auch wenn es nervt und zehrt: macht es , es lohnt sich! Sehr gerne können wir uns noch mehr austauschen, wenn du Interesse hast. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Spaß und viel Ruhe um euer Familienglück zu genießen. Und noch etwas: das Glücksgefühl und die Dankbarkeit nimmt nicht ab eher das Gegenteil, wenn ich sie heute sehe ,unsere Kampfsau ,wie sie mit ihrer großen Schwester spielt, geht mir das Herz auf! Passt auf euch auf ( die Verarbeitung setzt erst viel später ein; ich kämpfe heute viel mehr als damals…deshalb ist es schön, wenn man sich austauschen kann) ganz liebe grüße johanna

    • Conny Usling

      Hallo Johanna,
      das mit deinem zweiten Zwilling tut mir leid. Es freut mich das es deiner Maus jetzt so gut geht. Es ist wahnsinn was die kleinen Mäuse alles schaffen oder? Auch umsere Maus hat einen Shunt, was ihre einzige bleibende Komplikation ist. Wie lebt deine Maus damit?
      Lg

      • Johanna Bauer

        Hallo, mittlerweile sehr gut. Als sie damals endlich entlassen wurde hatten wir sie gerade zwei Wochen zu Hause, da musste sie wg einer schweren Shuntinfektion in die Uni Klinik. Ich hatte die Ärzte schon vorher auf die , meiner Meinung nach, entzündete Naht am Hals hingewiesen aber es wurde mir gesagt da sei nix. Tja es war doch was und es folgte eine weitere Odyssee mit viel Bangen und Hoffen , in der auch ich das Kämpfen lernte. Ich muss dazu sagen ich bin Arzthelferin und kenne mich daher ein bisschen aus. Wie dem auch sein , nachdem noch etliche Fäden sich raus entzündeten (diesmal rechtzeitig bemerkt und nach einigen Diskussionen gezogen,zwei Nahtrevisionen ,läuft. Sie hat einen VP Shunt. Einen Prograv. Z Zt steht er bei 15 und evtl hat sie die Aussicht, dass sie ihn vielleicht irgendwann nicht mehr braucht. Aber daran denken wir nicht. Auch das haben wir gelernt ,den Moment zu leben und ehrlich gesagt habe ich lange gebraucht bis ich wieder Termine oder Verabredungen getroffen habe die etwas weiter in der Zukunft lagen. Denn auch nach der zweiten Entlassung waren wir ca alle 4 Wochen im Krankenhaus, da man immer auf Nummer sicher gehen musste. Die Oberärztin meinte das ist ganz normal und mit einem jahr kündigen wir Ihnen das Abo! Was soll ich sagen, genau so war es 🙂
        Mittlerweile lebt sie völlig unbeeinträchtigt mit dem Shunt
        Weshalb braucht eure Maus den Shunt?
        Ganz liebe grüße johanna

        • Conny Usling

          Wir hatten zweimal eine Sepsis aufgrund des Shunts bzw hatte sie da noch das Resevouir. Wir haben den Shunt weil sich der vierte Ventrikel nicht leeren wollte und sie deswegen einen Hydrocephalus entwickelt hat. der steht wenn ich es richtig im Kopf habe bei 4 und 19. bin mir gerade nich sicher. hast du tipps für mich im Umgang mit dem Shunt?
          Ich wünsche euch alles gute.

          • Johanna Bauer

            Hallo, wir sind heute in den Urlaub gefahren, deshalb kam ich noch nicht zum Antworten. Ich weiß nicht genau was für Tips du meinst. Wie man sich mit ihm arrangiert? Oder was es zu beachten gibt? Welche Warnzeichen es gibt?
            Gerne teile ich unsere Erfahrungen, denn auch für uns war das totales Neuland. Am interessantesten war es , als ich eine erwachsene Shuntträgerin getroffen hatte, die habe ich mal gehörig „ausgequetscht“. Das war sehe informativ. Zb bestätigte sie mir , dass sie Probleme bei bestimmten Wetter oder Wetterumschwüngen hat. Bei Wind/Sturm…das war genau das ,was wir bei Paula auch bemerkt haben ,es aber letztendlich nur eine Vermutung unsererseits war. Am schlimmsten ist für unsere Maus schwülen, gewittriges Wetter , da ist sie sehr unruhig. Ob das bei jedem so ist weiß ich nicht, ich denke ,wenn sie größer ist und sich besser mitteilen kann ,wird das besser ,dann kann sie sagen was los ist 🙂
            Ansonsten frag einfach alles was du wissen willst und wenn ich kann antworte ich oder kann zumindest erzählen wie es bei uns war!
            Schönen Abend und liebe Grüße Johanna

          • Conny Usling

            Hi, mich würde interessieren wie oft ihr operiert worden seit usw. Lilly fängt jeden abend so um 18 Uhr an zu weinen und ich weiß nicht ob es vielleicht vom shunt kommt. Für uns ist das alles so neu und die Ärzte klären einen auch nicht so wirklich auf.

  3. Johanna Bauer

    Hab was vergessen: bei uns war es immer das Umfeld, das sagte: es wird alles gut! Sie wird „gesund“ sein!!

  4. Anonymous

    Hallo Conny. Wir kennen uns persönlich, und ich Weiss genau was du erlebt hast. Meine Tochter Maja-Lina lag 5 Wochen lang auch in der Station 6 . Ich freue mich für euch, dass ihr das geschafft habt und das eure Lily endlich bei euch ist. Alles Gute für euch 4!!!!!

    LG Olga

  5. Anonymous

    Hi. Uns geht’s soweit ganz gut, Maja ist mittlerweile groß geworden und wird am Donnerstag 3 Monate alt. Ab und an gibt’s noch Schwierigkeiten mit schlafen nachts, aber das ist die Frage der Zeit.
    Ich freue mich dass euch gut geht und dein Blog ist richtig klasse! !!!
    LG und alles Gute für euch!

    • Conny Usling

      Das freut mich. Lilly schläft manchmal durch aber das ist eher selten.

    • Conny Usling

      Das freut mich das dir mein Blog so gut gefällt. Das mit dem schlafen wird schon:) ich wünsche euch nur das beste

  6. Hilfe und Unterstützung bei allen Fragen rund um das Thema Frühgeburt bietet euch der Frühchenverein Heidelberg. http://www.dasfruehchen.de

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